Nunggu jadwal therapy di Hermina mekarsari

Ke hermina lagi ketemu dokter anak
Terus ketemu lagi sama dokter rehab medik nya
Suruh cek ke THT juga biar tau seberapa pendengaran Dede Arga..matanya juga harus di cek lebih dlm lg...
Dokternya bilang mumpung msh dini jd diurut urut Dede Arga nya
Klo bahasanya dokter therapy tartil
1.masage pipi
   Buat stimulasi agar TDK ada masalah dalam mengunyah...pijit pipi kanan kiri dagu rahang dan mulut dalam..

2.massage telapak tangan kaki
   Untuk menstimulasi karena anak CP biasanya kaki nya akan menekuk kebawah dan jinjit...dengan di therapy jari jemari dan telapak tangannya membantu perkembangan lebih baik ke depan

3.mata
    Karena mata Dede Arga masih ga ketahuan penglihatannya hanya sekedar hitam dan putih...gelap atau terang...atau melihat dalam jarak berapa cm...dokter menyarankan menstimulasi dengan warna benda merah yg digerakkan di dekat mata...dr kiri kanan

Hanya itu bekal yg di dapat hari ini... Kata susternya jadwal therapy masih penuh...harus nunggu lama...
Nanti dikabarin LG dr Hermina

😪😪😪
Masih lama toh

Rutinitas ke RS Fatmawati setiap bulan

Balik lagi Fatmawati...
Keruang radiologi Alhamdulillah Dede Arga udah TDR digendong ibu nya...kesini cuma berdua karena suami harus kerja ga enak izin terus...
Udah daftar di radiologi Dede Arga dipanggil...alatnya gede banget ya...Dede Arga di taruh di alatnya ditidurin telentang...ibunya pake baju biru terus dipakein kaya rompi yg berat banget ga tau deh isinya apa...penghalang supaya ga terpapar radiasi...
Dede Arga masuk ke alat terus disinar udah deh beres

Hehe Alhamdulilah ternyata ga merepotkan...tinggal tunggu hasil CT scan nya 2mnggu  LG

Udah 2 Minggu keluar hasil trs balik lagi ke dokter syaraf Alinda ..mau dibacakan hasilnya

Ini hasilnya...ga ngerti ya...terus omongannya Bu dokter Alinda juga lupa 😂😂...ya pokoknya dia bilang anak ibu otaknya tidak berkembang dengan sempurna ada yg bolong bolong sebelah kiri itu juga bisa jd penyebab mata dan perkembangan motorik si anak terganggu dan lambat...😭😭😭😭
Kata dokter Alinda penyebabnya virus dalam masa kandungan...ditanya punya penyakit turunan ngga?? Saya jawab nggak....


Selama  5 bulan meratapi nasibnya nya Dede sekarang mah udah positif aja
Allah yg maha tau yg terbaik buat saya dan Dede Arga... Udah selesai dr dokter Alinda ambil obat terus pulang...
Nunggu dokter 2 jam nunggu obat 2 jam...pulang setiap dr Fatmawati nyampe rmh sore...


Alhamdulillah bisa pake BPJS gratis cuma 3 bulan bayar 250 rb buat nebus vitaminnya
Setelah beberapa bulan berobat ga di resepsi LG vitaminnya mungkin karena udah lebih dr setahun...


Ya udah setahun Dede Arga baru bisa tengkurap...Alhamdulillahberobat alternatif di Depok gang langgar ke pak haji turasman...


Tp sekarang udah mulai jarang karena beliau kayanya ga mau ngelayanin hr Minggu...pengen HR biasa ..sedangkan ayahnya bisa nya HR Minggu...
Setiap di telp bisanya sore...
Ayahnya udah males duluan...ya udah lah saya ikut aja . . .yg penting berobat ke dokter rutin

Harusnya Dede Arga udah dapet jadwal terapi wicara SMA fisioterapi
Tp saya minta rujuk balik ke RS Hermina Mekarsari...karena klo seminggu 2x ke Fatmawati terlalu jauh
Kasian teteh azqi ditinggal SMA mas Azam...apalagi kalo ga ada yg nemenin

Alhamdulillah udah dapet di RS Hermina tgl nungguin kapan mulai fisioterapi ya...mudah mudahan secepatnya...dan mudah2an ada perubahan...selalu berharap terbaik buat anakku 😍😍😍ibu sayang kamu nak 😍😍😍
Ga perduli apa kata orang yg jilid Ama kita yg didepan manis tp dibelakang ngomongin...bodi amat lah...mereka menilai dr fisik kamu aja ya nak...mereka ga nilai dr sisi kebaikan...ga mungkin Allah kasih kamu ke ibu dengan keadaan seperti ini klo ga ada kebaikan didalamnya...
Bersyukur selalu punya kamu 😘😘😘😘

Fatmawati rumah sehat ku

Balik lagi ke Fatmawati...
Ketemu dokter Alinda LG...keluhan masalah mata nya Dede arga...dokter Alinda menyarankan CT scan kepala...

Sempet ngeri juga yah CT scan itu Kya apa ya...
Dapet rujukan ke radiologi pas mau bikin jadwal ternyata udah tutup.. saya ke sana terlalu sore karena nunggu obat Dede Arga keluar...

Oh iya proses buat ke Fatmawati pake BPJS gampang kok walau awalnya terasa Ribet...

1.ke faskes pertama
   Apa sih faskes 1 ? Yaitu tujuan klinik yg tertera di kartu BPJS kesehatan...minta rujukan untuk ke faskes 2 yaitu rumah sakit yg terdekat yg bekerja sama dengan BPJS
 Rumah sakit nya masih daerah terdekat ya...g bisa langsung minta ke RS yg jauh atau yg pusat di Jakarta.

2 .kerumah sakit yg dituju misal nya RS Hermina...dr Hermina klo dokter yg diperlukan atau alat kesehatan TDK memadai akan dirujuk ke faskes 3
Yaitu rumah sakit pusat misalnya...Fatmawati atau RSCM


3.setelah dapat rujukan LG dr faskes 2... baru kita bisa masuk ke RS pusat... Kalo misalnya anda ada yg mau ke RS Fatmawati caranya
# coppy surat rujukan 1 dan 2
# coppy kartu BPJS


Kalo udah masuk di RS Fatmawati nanti kalo mau balik LG dikasih kertas control nya...

Info ya cek sebelum ke RS...tgl kadaluarsa surat rujukan biasanya berlaku selama 3 bln...
Kalo untuk memperpanjang surat rujukan nya...ikutin seperti di awal ya...

2mnggu lagi balik ke RS Fatmawati buat CT scan Dede Arga...mudah2an hasilnya bisa baik ya..

Cek keadaan mata Dede arga

Mulai berobat dr awal lagi
Minta rujukan dr faskes 1 dr asuransi ke dokter mata...di Hermina mekar sari
Alhamdulillah Dede Arga matanya masih bereaksi pada cahaya walaupun tidak ada sama sekali terhadap benda

Ya selama di rumah Dede Arga ga pernah ngelirik ibunya...dan saya anggap wajar mungkin karena msh kecil
Dan ternyata hasil dr dokter mata seperti itu...retina Dede Arga bagus to gak tau saraf di belakang mata nya...
Dede Arga dirujuk ke dokter mata anak


Kita langsung ke JEC Cibubur...sudah berharap to ternyata asuransi yg saya pakai TDK bekerja sama dengan JEC...kalo harus bayar pribadi mungkin untuk 1 kali kunjungan bisa tp klo harus ada pemeriksaaan berlanjut ayahnya udah nyerahin sebelum berperang

Walaupun kecewa tp setidaknya harapan Dede Arga bs melihat masih ada...dengan menggendong Dede Arga menuju arah rumah saya nangis aja...ya Allah semua ini kenapa ya...

Banyak dosa saya
Dosa suami
Atau ini semua hanya ujian untuk hidup lebih sabar....

Dr hari itu saya mulai lebih detail melihat perkembangan Dede Arga
Kagetan nya semakin hari semakin kencang...kaki kepangkatan tinggi dan saking sakitnya suka keluar air mata dengan sendirinya...
Berapa bln saya down lemas
Menangis setiap hari...

Saya ingat apa kata dokter umum waktu itu saya cari tau apa itu CP...
Saya coba berobat pake BPJS...mungkin bisa tembus ke rumah sakit yg lebih lengkap...
Alhamdulillah saya mulai ulang LG pengobatan Dede Arga dr awal...usia 5 bln
Padahal rujukan waktu usia 15 HR waktu di Hermina Jatinegara itu sudah jalur yg benar hanya karena ayahnya menolak lanjut berobat jd tidak kami lanjutkan...


Saya ke klinik faskes 1 dekat rumah
Medistira 1 saya bilang anak saya CP saya ceritakan semua yg terjadi sama Dede arga dr Awal...dirujuk ke hermina mekarsari dr sana lanjut di rujuk ke  RS Fatmawati

Ketemu dengan dokter Alinda dokter anak spesialis syaraf..langsung diagnosis Epilepsi dr dokter Alinda...ternyata kagetan yg sering dialami Dede Arga namanya spastis..

Mirip kejang tp bukan kejang...gerak refleks tanpa terkontrol...
Oh iya sempet juga Dede Arga ke alternatif tp tdk ada perubahan selama 6 bulan...
Alhamdulillah berobat menggunakan BPJS sangat terbantu..malah asuransi yg lain tidak mengcover penyakit yg dialami Dede arga


Hasil perjuangan ke Fatmawati adalah anakku menderita EPILEPSI...😫😫😫

Mata anakku juling atau ???

3 bulan berlalu dengan cepat...Dede Arga sehat Alhamdulillah...
Tapi kok makin hari kagetan ya makin sering ya
Kok ga hilang hilang
Ya Allah ankkan sakit apa ya??

Setelah semua kejadian di rumah sakit yg tadinya lemas dan cuma bisa nangis2 di RS liat Dede Arga
Saya berusaha happy lagi karena udah ga perlu bolak balik rumah sakit

Temen2 udah mulai main lagi...
Ga nyangka ada temen yg nyeletuk... " Kayanya mata anak lu ada yg ga beres deh..."

Jeng...jeng...jeng...
Ah masa sih...aku liat baik baik aja
Mas Azam kalanya pun suka bilang Bu kok Dede argasena jereng ya matanya...
Waduh tambah aja nih pikiran sma keadaan Dede Arga

.dari situ mulai LG deh nangis Bombay...
Sedih lagi kenapa lagi ya...kok Ampe aku juga ga ngeh...
 Terus kok Dede Arga blm mulai tengkurap di usia 3 bln...

Akhirnya berobat LG...diagnosis dokter umum anak ibu cp...apa itu CP
Bingung ni Dede Arga berobat yg mna dulu ya...

Anakku sakit apa?

Alhamdulillah setiap harinya Dede Arga sehat...sudah 1 Minggu dirumah
Saatnya kita control ke dokter Yuni

Sekalian mau tanya sama dokter...
Kok Dede Arga suka kaget2 gitu ya...

Berangkat ke RS Meilia bertemu dengan dokter Yuni...semua yg terjadi selama di rumah ibu sampaikan...
Dan ternyata jawaban dr dokter yuni sangat mengagetkan...
Dede Arga harus EEG...atau scan kepala ke RS Hermina dengan dokter anak sub spesialis saraf...

Aduh kenapa dr kagetan itu jadi ke saraf ya...hari itu plng dengan berat pikiran penuh dengan pertanyaaan...ya Allah kenapa lagi Dede Arga...


Selang beberapa hari akhirnya kita ke RS Hermina Jatinegara...EEG pun sudah...
Dokter menyarankan untuk dirawat karena observasi terhadap bayi sangat sulit...bayi harus berada di pantauan dokter dan perawat 24 jam TDK bisa berobat jalan

Walaupun hasil EEG menggambarkan gelombang otak yg baik...blm tentu Dede Arga baik2 saja...itu kata dokter anak...

Disarankan kita ketemu SMA dokter anak sub syaraf...untuk membaca lebih jelas LG keadaan Dede Arga


Ya Allah kalo dirawat bagaimana sedangkan RS jauh dr rumah...


Saya selaku seorang ibu selalu berusaha yg terbaik untuk anak...tp suami yg tidak menginginkan anaknya dirawat...dia bilang
Insyaallah Dede Arga baik baik saja...
Saya hanya seorang istri yg berusaha ikut apa kata imam nya...walaupun saya sebenarnya ingin dirawat supaya TDK terjadi hal hal yg lebih buruk ke depannya...


Tapi Dede Arga hanya kaget2 aja kaki kepangkatan dan mata sedikit melotot itu aja...menurut saya itu mungkin BKN apa2...

Saya ikut apa kata suami...karena dia yg menanggung semuanya...

Berobat lanjutan pun gak saya lakukan...saya berpikir positif saja dengan keadaan Dede Arga...

Lahirnya Argasena Arya pramudji

Bismillahirrahmanirrahim...
Assalamualaikum sobat
Argasena Arya pramudji lahir pada tgl 26 Februari 2018...3.5 gr dan panjang 51cm
Lahir di RS Meilia Cibubur dengan cara secaera...melewati tgl gol yg ditentukan dokter karena tak kunjung ada kontraksi atau mules jd harus secaera karena kalanya azqiara juga lahir dengan cara secaera...

Jadwal secaera hari Senin pagi jam 6 namun di mundur jd jam 8 pagi...
Maaf kalo agak sedikit lupa ya nak ibu...
Alhamdulillah selamat dengan dokter Simon Chandra..

Hari lahir alhamdulilah sehat langsung nenen normal
Namun sehari setelah lahir kok gak mau nenen ya Arga...
Sampe berulang kali saya panggil suster...tp jawaban suster selalu bilang
Gpp Bu karena Dede nya msh punya cadangan ASI di masa kandungan

Saya udah takut kok Dede argasena Tidur terus Ampe 1 hari g ada tindakan apa2 dr suster...
Baru pas jam 6 pagi saya diinfokan suster
Anak saya dibawa ke ruang NICU...
Seketika badan saya lemas dan nangis
Ya Allah ada apa sama anak saya...



Saya kira mungkin anak saya lemas ga nenen
Dan ternyata diagnosis dokter bilang Dede argasena hipoglukemi
Berlanjut ada masalah paru paru
Sempat kejang pada hari ke 3
Setiap hari saya pumpiin asi ke ruangan
Dan setiap hari pula air mata saya jatuh melihat anak saya penuh dengan selang
Teman2nya yg dituangkan udah mulai pulang
Dede argasena msh setia di NICu

10 hari di NiCu... Alhamdulilah boleh pulang...bawa pulang kerumahnya dengan bahagianya



Mudah2an sehat terus ya nak...🥰🥰🥰